Encefalomielitis Miálgica

La Encefalomielitis Miálgica (ENMI) es una condición clínica severa y muy debilitante que afecta el Sistema Nervioso Central y su conexión con los Sistemas Inmune y Neuroendócrino. Es comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica.

Produce variados niveles de discapacidad, deterioro reversible de las funciones cognitivas, dolores musculares y/o articulares incapacitantes y limitaciones en la actividad física y/o intelectual.

Tiene una manifestación clínica heterogénea y a pesar que no se cuenta aún con un marcador biológico especifico, es clínicamente reconocible. Las personas afectadas funcionan con un nivel de actividad substancialmente menor al que tenían antes de la enfermedad.

Presenta un patrón de síntomas y rasgos característicos:

La etiología o causa de la ENMI es todavía poco clara, si bien han sido identificados varios factores de predisposición genética, agentes disparadores, así como también factores que contribuyen a su mantenimiento.
 
La ENMI cuenta con un subyacente proceso de enfermedad poco claro. Las investigaciones han demostrado la presencia de anormalidades inmunológicas, endocrinas, neurológicas y musculoesqueléticas, las cuales podrían ser parte del proceso primario de la enfermedad, o consecuencias secundarias al mismo.

Hasta el momento, la literatura científica ofrece varias hipótesis y propuestas para explicar cómo la ENMI puede ser causado y sostenido. La calidad de estas teorías es variable, y algunos de los mecanismos sugeridos están más bien basados en asociaciones que en posibles causas o encadenamiento de factores.

Para el diagnóstico se cuenta con los criterios diagnósticos clínicos canadienses (2003) y para la investigación con los criterios diagnósticos Fukuda (1994) revisados y actualizados en 2003 por el CDC.

Aún no se cuenta con un tratamiento definitivo o que genere una remisión de larga duración. El carácter subjetivo de los síntomas y el curso oscilante de la enfermedad dificulta la valoración de las intervenciones terapéuticas.

El tratamiento de la ENMI debería ser considerado en forma personalizada, con un seguimiento y control periódicos, por parte de un médico de cabecera. El mismo debería derivar en interconsulta a las especialidades que correspondan, acompañando el proceso de recuperación con una rehabilitación físico-cognitiva que contemple el ejercicio gradual y la estimulación cognitiva. Así mismo, se debería incluir técnicas educacionales y de apoyo psicológico y social, así como favorecer una buena relación médico-paciente.

La falta de un diagnostico preciso y la prescripción de tratamientos erróneos pueden conducir a las personas con ENMI a un mayor deterioro y en casos extremos a la parálisis. En un gran número de casos, la ENMI conduce a un crónico debilitamiento. El grado de discapacidad física y/o intelectual varía enormemente, pero la característica clínica dominante de profunda fatiga esta directamente relacionada con el tiempo que la persona persistió en el esfuerzo físico y/o mental desde el comienzo de la enfermedad. Aquellos pacientes a los que les es dado un periodo de reposo forzoso desde el comienzo de la enfermedad logran una mejor y más rápida recuperación.

Características Principales

La Encefalomielitis Miálgica con sus numerosos síntomas y sus variadas manifestaciones es clínicamente reconocible a partir de sus características más definitorias:

1. Presenta un patrón de síntomas característico, entre los más destacados:
Agotamiento extremo, dolor de cabeza de un nuevo tipo, patrón y severidad, dolores musculares y articulares debilitantes, trastornos en la memoria de corto plazo, déficit de atención, fiebre, inflamación de ganglios, presión baja, hipersensibilidad a los estímulos externos.
 
2. Su rasgo más patognomónico, la limitación en la actividad; el paciente no puede sostener una cantidad de actividad normal. Se produce un desequilibrio entre la capacidad de hacer y el reposo. La actividad por menor que sea resulta siempre excesiva, y el descanso nunca parece suficiente.
 
3. La intolerancia ortostática es un factor esencial para el diagnóstico. Todos los síntomas empeoran cuando el paciente está en posición vertical y tienden a mejorar en posición horizontal. Un bajo volumen de sangre y la presión baja juegan un rol decisivo en la manifestación de este síntoma.

4. Su cronicidad, el día a día de la persistente sensación de enfermedad es esencial para el diagnóstico. Tener un “buen día” no significa para esos pacientes “estar bien” sino estar mejorando por encima del promedio de los días anteriores.
 
5. La fluctuación de su severidad y sus sucesivas recaídas y remisiones. Los síntomas tienden a agravarse por estrés físico o emocional y a mejorar con reposo y descanso.

Esta enfermedad se expresa de distintas maneras en cada persona y en su manifestación participan numerosos factores de predisposición genética, agentes disparadores, así como también factores que contribuyen a su mantenimiento o mejoría.

Fases de la Enfermedad

Se trata de un proceso de enfermedad que cursa en distintas fases o etapas:

1. Fase aguda: Con debilidad extrema y mayor cantidad de síntomas donde el reposo es esencial y el esfuerzo y la sobreactividad son contraproducentes.

2. Fase crónica: Etapa de fluctuación en la manifestación de síntomas, en el grado de energía disponible y en el nivel de actividad posible. Mantener el correcto equilibrio entre el descanso y la actividad es crucial. El exceso de actividad, ya sea física, mental o de estrés emocional puede causar una recaída.

3. Fase de recuperación: Períodos de estabilización en los que los niveles de energía y la sintomatología pueden mejorar lo suficiente como para reanudar ciertas actividades. Es importante seguir monitoreando el nivel de actividad y de energía evitando posibles recaídas.