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Mónica Arbitrio
Asesoramiento Psicológico

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Enfermedades Crónicas Socialmente Invisibles

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, el 80% de las enfermedades actuales son crónicas y para muchas de ellas no hay aún intervenciones médicas efectivas. Pueden causar dolor extraordinario, fatiga y una multiplicidad de otros síntomas que provocan fuerte estrés, condiciones de discapacidad física y/o cognitiva y minusvalía.

Las enfermedades crónicas socialmente invisibles se caracterizan por la cronicidad de síntomas que no tienen una clara manifestación externa, se expresan en un debilitamiento generalizado y en una marcada limitación de la actividad. Son de distinto tipo y se presentan con una variada sintomatología. Se manifiestan en un cuadro orgánico cuyas raíces están profundamente ligadas a la integridad de la persona, alterando su nivel de funcionalidad y disminuyendo su calidad de vida.

Características centrales:

• Son de difícil diagnóstico y necesitan ser identificadas a través de un proceso de eliminación de otras posibles enfermedades que presentan una sintomatología común.
• Tienen una forma de expresión que es particular para cada persona y en la que participan factores de predisposición, precipitación y perpetuación de la sintomatología.
• Presentan un curso largo e imprevisible. Algunas de ellas adquieren mayor gravedad y sus manifestaciones se hacen más evidentes en etapas posteriores del proceso de enfermedad.
• Muchos de los síntomas en sus formas más leves son parte de la vida, como por ejemplo el cansancio, y en sus formas más extremas son difíciles de describir adecuadamente.
• Algunos síntomas (debilitamiento, fatiga, dolor menstrual, diarrea, constipación, incontinencia, etc.) tienen un estigma social que hace que el paciente crea que hablar acerca de ellos es socialmente inaceptable.
• Los síntomas tienden a ser inmensurables. El grado de dolor y de fatiga no puede ser objetivamente medido.
• No siguen la típica progresión lineal, comienzo, desarrollo y recuperación. El proceso de la enfermedad se da en diferentes fases o etapas, en las que los brotes y las recaídas son frecuentes. Están marcadas por períodos de exacerbación y remisión de su sintomatología.
• No se conoce una cura o un tratamiento específico para ellas. Los tratamientos varían en efectividad. La mayoría son del tipo sintomatológico.
• Debido a las dificultades diagnósticas, el paciente debe soportar las sospechas de los demás, así como también sus propias dudas acerca de su condición de salud.
• Existe la amenaza constante de que el paciente pueda entrar en un estado de debilitamiento total. Aunque la enfermedad esté en remisión, siempre está presente el temor de una recaída de la cual el paciente tarde en recobrarse.

 


Enfermedad Social

Social y culturalmente nuestra identidad está dada por nuestra conducta. Somos esencialmente lo que hacemos. Nuestro comportamiento nos define socialmente.
Las enfermedades crónicas adquieren el carácter de “enfermedad social” cuando incapacitan a las personas para seguir cumpliendo con sus responsabilidades familiares, laborales y sociales. El paciente convive con una disfunción crónica que le impide llevar el ritmo de vida al que estaba acostumbrado, comprometiendo su posibilidad de "hacer" y de “interactuar socialmente”.
La persona no puede alcanzar un satisfactorio nivel de funcionalidad, afectando aspectos de su vida que hacen a su cuidado personal y al cumplimiento de roles cotidianos.
El debilitamiento y/o retardo en el ritmo de la actividad influye en el estilo de vida produciendo alteraciones en la relación con la familia, introduciendo nuevas necesidades, cambios de roles y conflictos vinculares. Viéndose también alterado el rendimiento físico e intelectual, el desempeño laboral y la posibilidad de sostener un intercambio social normal.
Paulatinamente, éste desajuste funcional crea las condiciones de quiebre de la unidad bio-psico-social de la persona, dificultando su integración con el entorno social.

Cronicidad

Tendemos a mirar a la enfermedad como algo que aparece, cumple con un proceso y luego desaparece. No ocurre así con las enfermedades crónicas socialmente invisibles. Presentan un curso largo e imprevisible.
Las mismas se caracterizan por ser procesos de enfermedad que se extienden en el tiempo, cursan con diferentes y sucesivos ciclos de recaídas y remisiones, cuando no avanzan agravándose.
Algunas de ellas con el correr del tiempo adquieren mayor gravedad y sus manifestaciones se hacen más evidentes en etapas posteriores del proceso de enfermedad.
Mayormente, las enfermedades crónicas no presentan una causa única, ni un comienzo claro y definido. Tienden a comenzar en forma gradual, a veces en forma imperceptible, y variados factores intervienen en su manifestación.
Esta cronicidad altera el nivel de funcionalidad de la persona limitando su nivel de actividad, generando dolor emocional y un alto impacto social.

Invisibilidad

Los síntomas de muchas de estas situaciones de enfermedad poco comprendidas médica y socialmente no se manifiestan de una manera obvia; no tienen una evidencia externa que de cuenta del sufrimiento y despierten compasión en los demás. Por el contrario, la persona soporta a menudo el escepticismo y el descreimiento de los otros.
Además de la angustia y de las molestias que estos síntomas provocan, la persona afectada puede llegar a sufrir la indiferencia e incomprensión de los demás. Se produce una discordancia entre la limitada actuación familiar y social de la persona afectada y las expectativas con relación a su conducta de las personas que la rodean. Estas respuestas o actitudes del entorno dejan al paciente en un estado de confusión, lástima de sí mismo, inseguridad y soledad.
Las limitaciones y dificultades que estas enfermedades plantean son prácticamente inobservables y de muy difícil comunicación. La persona es vista mejor de lo que se siente porque los síntomas de la enfermedad permanecen invisibles.
A estas limitaciones se suma la falta de un diagnóstico diferencial que legitime socialmente estas situaciones de enfermedad. Parecería que todo lo que no se ve no existe. Cuando los síntomas son inmensurables e inobservables el proceso diagnóstico requiere mucho tiempo, siendo por ello costoso no sólo económicamente sino también emocionalmente.